miércoles, 3 de septiembre de 2014

La invención del TDAH y del trastorno bipolar infantil

Epílogo

Este libro ha abordado el estatus científico y clínico del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (conocido por las siglas TDAH), así como del trastorno bipolar infantil redenominado en el DSM-5 como “trastorno de desregulación disruptiva del humor”. Se trata, sin duda, de dos diagnósticos controvertidos que, de hecho, dividen a la comunidad científica, clínica y educativa, en cuanto a su entidad: si realmente definen categorías clínicas como trastornos neurobiologicos o son problemas normales de los niños. Problemas que, aún pudiendo ser importantes en algunos casos, no por ello serían propiamente trastornos o enfermedades. Esta controversia y división alcanza también a los padres, en el centro del escenario, sometidos a menudo a informaciones contradictorias, cuando no son objeto de campañas de marketing farmacéutico.

Las instancias políticas, empezando por el Parlamento Europeo y el Congreso de los Diputados de España, toman también cartas en el asunto, particularmente en relación con el TDAH, con sus iniciativas en favor de la concienciación sobre esta “patología psiquiátrica” y “enfermedad” tan desconocida y oculta, según no se privan de decir. La inclusión del TDAH en la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) viene a ser su reconocimiento oficial. Supuesto que son bienintencionadas y desinteresadas, estas iniciativas de alta instancia política no dejan de precipitar determinadas preconcepciones e intereses, cuando todo está todavía en debate, a falta de mayor evidencia y clarividencia.

Estos diagnósticos no sólo se aplican a niños con problemas, realmente. Debido a estas etiquetas y sus formas descriptivas sobre lo que es y no es normal, muchos aspectos normales – pero que demandan más atención por parte de los adultos – están siendo recalificados como anormalidades, como si todo lo que no sea fácil de llevar fuera un problema a tratar. Tenemos, en consecuencia, niños con problemas reales que reciben a cambio diagnósticos falaces y tratamientos sin eficacia y a menudo perjudiciales. La eficacia de la medicación está, si acaso, en la reducción de “molestias” para los adultos, pero no, por ejemplo, en la mejora del rendimiento escolar. Por otro lado, están esos niños tan sólo incómodos de llevar que son enderezados a golpes de diagnóstico y farmacia.

Pero ni siquiera la medicación estaría justificada por la posible ayuda en reducir “molestias”. Los padres, con entrenamiento en pautas conductuales, si fuera necesario, pueden dar lugar a mayores y mejores cambios que la medicación y sin los conocidos inconvenientes de esta. La revisión de los estudios de más calidad científica muestran que las intervenciones de los padres en pautas conductuales son más eficaces que la medicación para la mejora de los niños preescolares definidos como riesgo para TDAH (Charach et al., 2013). Todo ello, además, dejando el verdadero problema fuera de plano, referido a la atención que demandan los niños y las formas de vida actuales. El contexto natural sobre el que hay que situar y entender estos problemas con los niños es el de los “problemas reales” de la infancia y la vida familiar (Southall, 2007). Los problemas reales a los que se refiere esta autora son: la escasez de vida familiar (¿cuántas horas pasan los padres con los niños?), padres que están ausentes de sus niños (no tanto física sino emocionalmente), padres que no atienden a sus hijos cuando están con ellos, padres que tienen expectativas poco realistas de sus hijos, padres que siguen el mensaje de que da igual lo que hagan o padres que ya no confían en sus propios juicios y, por así decir, en el sentido común y buscan “expertos” para que les digan qué hacer (Southall, 2007, p.73).

La conclusión de nuestra revisión de la evidencia científica es que el TDAH y el trastorno bipolar infantil carecen de entidad clínica: no suponen diagnósticos con validez, su etiología no se ha identificado por más que se ha buscado y los marcadores biológicos específicos – genéticos y neurobiológicos – brillan por su ausencia. Todo ello sea dicho sin menoscabo de que estas denominaciones, ya usuales, pueden tener que ver, a veces, con importantes problemas educativos, familiares y escolares. Otra cosa es que estos problemas se consideren patologías como sí fueran enfermedades “tratables” como otras cualesquiera, que es lo que hemos revisado aquí y mostrado que no es el caso.

La conclusión coherente con la revisión realizada no permite circunscribir la validez de los diagnósticos a unos pocos casos realmente existentes, supuesto que el problema con estos presuntos trastornos fuera sólo de sobrediagnóstico. El problema no es cosa de sobrediagnóstico, sino cosa de entidad, en concreto, de carencia de entidad clínica. La solución no está, por tanto, en reclamar mayor rigor y precisión (criterios más claros, instrumentos más fiables, pruebas con mayor validez), que siempre está bien reclamar, sino en plantear la cuestión de base. Algunos críticos con el TDAH y el trastorno bipolar infantil terminan por reintroducir las concepciones que critican y así contribuir a la confusión, a cuenta de decir que no todos los casos son auténticos trastornos, sino algunos pocos, sin que, de todos modos, haya evidencia para ello. Sería como criticar la noción de milagro, aduciendo que no todos los milagros son auténticos, sino unos pocos. Los problemas que puede haber con la atención, la actividad y el humor de los niños se han de situar en otro contexto, fuera de la consideración de trastorno biomédico, que ya hemos visto qué da de sí.

Nuestro planteamiento tampoco consiste en “sacar” los problemas en cuestión del ámbito biomédico (psiquiátrico o pediátrico) y ponerlos en el psicológico como entidades, ahora, que fueran propias de la psicología clínica o educativa. Nuestra conclusión y planteamiento es que no son entidades “clínicas” definidas, ni psiquiátricas ni psicológicas, sin por ello dejar de referirse como se decía, a problemas que pueden tener los padres y profesores con los niños en el proceso educativo familiar y escolar. Pero los problemas no estarían en los niños, dentro de sus cerebros o mentes, ni encapsulados en sus genes. Si en algún sitio están esos problemas es dentro del mundo en el que viven los niños – no dentro de su cabeza -, en relación con los adultos y sus propios problemas, circunstancias y formas de vida.

De acuerdo con nuestras conclusiones, los problemas en cuestión se habrían de resituar en el contexto de la cultura, formas de vida, prácticas sociales, políticas educativas y sistemas de enseñanza que configuran el mundo de los niños. En la Introducción de este libro se han señalado, irónicamente, “métodos” para echar a perder a los niños (que si a la escuela van a divertirse, alabanzas a granel, etc.) consistentes en concepciones y prácticas establecidas, que tienen que ver con los problemas conductuales y emocionales de los que hablamos. Los “problemas reales” a los que nos hemos referido, citando a la psicóloga clínica británica Angela Southall, no son sino un aspecto cotidiano de este contexto y formas de vida. La vuelta a la normalidad es lo que se necesita, empezando por la cordura, el sentido común y la responsabilidad de unos y otros.

Reutilizando la retórica de la propaganda farmacéutica (referida a que tal supuesta enfermedad es mucho más frecuente de lo que se pensaba, etc.), podríamos decir también que la educación de los niños es “más difícil de lo que se pensaba”. Se entiende la complacencia de los padres con el diagnóstico, por la “tranquilidad” que pudiera dar la posible explicación y solución que supone. Sin embargo, a la vista de lo que hay, la pregunta sería: ¿prefieren los padres a un niño “enfermo” o un niño que se comporta como un niño, cuya educación es quizás una tarea más difícil de lo que pensaban? ¿Se prefiere medicar a los niños cuando estos medicamentos han mostrado estar mucho más próximos a la idea de dopaje que a la de medicina?

La campaña de concienciación para el diagnóstico y tratamiento “adecuados” promovida por instancias políticas no se puede decir que sea científica y progresista, pues, ni es científicamente correcta ni a la postre lo es políticamente. No hay evidencia que obligue a pensar esos problemas con los niños en términos clínicos y patológicos. Esos problemas de la atención, la actividad y el humor resultan inteligibles sobre el telón de fondo de las concepciones y prácticas educativas – familiares y escolares -, algunas de las cuales se han señalado en la Introducción, así como en capítulos específicos.

Este planteamiento, aquí avalado y razonado tras una revisión de la evidencia existente, no ha de verse como algo insólito. Ni siquiera es novedoso. Antes bien, se sitúa de un lado de la controversia que divide a la “comunidad” científica, clínica y educativa, así como a los padres. Sin embargo, esta controversia no parece importar a los políticos, que tiran para adelante, como si lo justo y necesario fuera dar la carta de naturaleza a esta problemática – en particular el TDAH -, sin reparar en que haciéndolo así están en realidad decantándose por uno de los lados de la controversia, precisamente la posición que, al final, no resulta sostenible, dado que su supuesta evidencia está ahora en evidencia. La ironía es que la instauración de un Día internacional de TDAH y su inclusión en la LOCME puede estar haciendo el “trabajo sucio”, referido a la carta de naturaleza (institucionalización, sensibilización a la población), que interesa y del que, sin duda, se va a aprovechar la industria farmacéutica. Suponemos que la industria farmacéutica se estará frotando las manos con la declaración del día internacional del TDAH y demás medidas para “mejorar” su diagnóstico y tratamiento. Probablemente una ocupación más necesaria, justa y saludable de los diputados y demás políticos sería preocuparse por la patologización de la infancia.

Las alternativas están claras: o bien se sitúan los problemas con los niños en el contexto de las formas de vida actuales (problemas, si acaso, que no trastornos o enfermedades) o bien se medicaliza la infancia a cuenta de una concienciación sobre supuestas “patologías psiquiátricas”, una solución esta que puede ser ella misma iatrogénica si es que no “perversa” cuando se toma a los niños como diana de la industria farmacéutica. Situados en el contexto de las formas de vida, sobre el telón de fondo de las concepciones y prácticas que se ciernen sobre los niños, los problemas en cuestión no dejan de existir, en la medida en que existan, pero el problema es otro: que la educación de los niños es más complicada de lo que se pensaba. Padres y profesores pueden estar desbordados y los propios niños “atentos” a lo que les apetece, “inquietos”, “divertidos” y “aburridos”. Y padres y profesores puede que necesiten ayuda, pero esta no tendría por qué ser a costa de un diagnóstico ni de un tratamiento centrado en el niño, ni dirigido a su cerebro ni a su mente. Estamos hablando de una posible ayuda que empezaría por analizar las conductas de los niños y de los adultos en el contexto en que se dan, de acuerdo con la historia, “costumbres” y cultura dentro de la que las conductas de unos y otros se aprendieron y funcionan actualmente.

Es hora de salir de esa retórica al servicio de la patologización, según la cual nadie es responsable de nada, sino el cerebro del niño y los genes que le han tocado, una especie de pecado original o de predestinación. Para esta retórica, el cerebro y los genes son los culpables perfectos, por impersonales. Aparte de que no hay evidencia genética ni neurobiológica, sino creencia, el problema con esta ofuscacion genético-y-cerebro-céntrica es doble. Por un lado, desvía la atención de donde están las condiciones del problema: el mundo en el que viven los niños, y por otro, va en detrimento de las posibles soluciones en su contexto natural que no es otro que el modo de vida actual, donde entran los problemas que pueden tener los adultos con la atención, la actividad y el humor de los niños.

Con todo, el propósito de este libro no era más que tratar de contribuir a la vuelta a la normalidad, con sus problemas, dificultades, responsabilidades y ayudas que sean necesarias y saludables. Nos parecería un logro del libro si sirviera a investigadores, profesionales (clínicos y educadores), padres y políticos para pararse a pensar acerca de la escalada de patologización de la infancia y ver si no sería mejor volver a la normalidad.

Extracto del libro Volviendo a la normalidad. La invención del TDAH y del trastorno bipolar infantil, de Fernando García de Vinuesa, Héctor González Pardo y Marino Pérez Álvarez.


Visto en : Disiciencia

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