Imagen de la joven Henrietta Lacks. /
Hace más de 60 años, en uno de los pocos hospitales de Maryland (EEUU) que atendía a negros, un médico aisló las primeras células humanas inmortales. La muestra había salido de Henrietta Lacks, una mujer analfabeta que trabajaba como campesina en los campos de tabaco y a la que un agresivo cáncer de útero mató a los 31 años. Sus células, extraídas de su tumor, han seguido vivas hasta la actualidad bajo un nuevo nombre en clave: HeLa (Henrietta Lacks).
Las células de aquella campesina pobre han permitido salvar millones de vidas. Las HeLa se usaron para obtener la vacuna de la polio, identificar la causa del cáncer de cuello de útero, desvelar el mecanismo que usa el virus del sida para conquistar las células humanas, dar los primeros pasos hacia clonación y así hasta sumar 60.000 estudios científicos y más de 10.000 patentes, posiblemente la mayor contribución que un grupo de células haya hecho a la historia de la ciencia y del capitalismo.
A cambio, Henrietta Lacks fue enterrada bajo una lápida sin nombre y dejando cinco hijos huérfanos. Nadie le pidió permiso para usar sus células como material de estudio y, durante décadas, nadie se molestó en explicarles a sus hijos la excepcional contribución que había hecho su madre.
La semana pasada, un grupo de científicos europeos publicó en internet el genoma completo de HeLa, que aún es una de las líneas más usadas en laboratorios de todo el mundo para estudiar las claves de la salud y la enfermedad humanas. La publicación pretendía ser un importante avance para la comunidad científica y como tal fue celebrada en un comunicado de prensa por el Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL), donde se había obtenido el genoma. Pero la publicación desató una polémica que ha obligado a los autores del estudio a retirar de la web el genoma de HeLa apenas una semana después de publicarlo y a corregir el comunicado de su institución. La razón: una vez más, a nadie se le ocurrió pedir permiso para exponer el genoma de HeLa al escrutinio público.
Dos células HeLa dividiéndose / Smithsonian
“Hemos retirado los datos de internet y estamos en el proceso de negociar con la familia una forma de resolver el problema”, explica a Materia Lars Steinmetz, investigador del EMBL y coautor del estudiosobre el genoma de Lacks.
El problema no es ya la malograda Lacks, sino sus descendientes. Ellos llevan en cada una de sus células parte del genoma que Steinmetz y su equipo habían publicado en abierto. Según algunos expertos, esos datos exponen al público material privado y sensible, como, por ejemplo, si tienen una mayor propensión a sufrir cáncer o un infarto, una información que podría inaugurar una nueva era en la que las personas sean discriminadas por su ADN.
Nuestro ADN podría ser tan accesible como el portal de nuestra casa a través de internet
“La información genética puede ser un estigma, y aunque es ilegal que las empresas aseguradoras de la salud discriminen a clientes basados en esa información, esto no es así para los seguros de vida o discapacidad”. Así lo resume Rebecca Skloot, una periodista estadounidense quien, según Steinmetz, fue la persona que les contactó hace unos días pidiendo que se retiraran los datos de HeLa de la red. Skloot es la autora de un best seller sobre Henrietta Lacks que ha vendido más de un millón de copias. En un reciente artículo enThe New York Times bajo el título premonitorio de La vida inmortal de Henrietta Lacks, la secuela, Skloot argumenta que hay que establecer nuevos criterios éticos para proteger la privacidad genética de las personas en un mundo en el que pronto nuestro ADN podría ser tan accesible como el portal de nuestra casa usando herramientas como Street View.
Un error que puede salvar más vidas
“Es tanto como que alguien publicara el genoma de tu abuela y, a través de él, tú descubrieras, o peor, alguien descubriera por ti y lo usara en tu contra, que tienes mutaciones en el gen de la Pre-senilina 1 o Pre-senilina 2, asociados al alzhéimer familiar de aparición temprana”, ejemplifica Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, sobre la supuesta injusticia cometida con los Lacks. Colgar el genoma de HeLa en la red no tendría importancia si no hubiera tanta gente que sabe que tras esas siglas se esconde Henrietta Lacks y que sus descendientes llevan parte de su genoma.
El genoma de Lacks podría salvar millones de vidas más
La retirada de los datos ha parecido demonizar a los investigadores del EMBL, aunque ellos no han hecho nada que no hayan hecho muchos científicos antes. “No pensamos que teníamos que pedir consentimiento de la familia antes de publicar el genoma porque la línea HeLA se lleva genotipando durante décadas”, explica Steinmetz. De hecho partes del genoma de HeLa siguen siendo públicas y accesibles en la web, con lo que, en puridad, solo hace falta juntarlas para tener la secuencia completa de su ADN. De hecho, algunos investigadores han hecho exactamente eso para demostrar que el genoma de Lacks permite dilucidar detalles sobre sus orígenes o sobre su salud.
Pero por otro lado, el genoma de Lacks podría salvar millones de vidas más. Steinmetz dice que comenzaron a secuenciar el genoma de HeLa como parte de un proyecto para explorar variantes genéticas humanas que confieran resistencia ante la malaria, una enfermedad que amenaza a la mitad de la población mundial y que se lleva por delante unas 600.000 vidas cada año. Para Steinmetz, colgar los datos en abierto en internet “tiene un gran valor” para el resto de equipos que investigan en este campo y que podrían encontrar nuevas variantes que confieren resistencia ante esta y otras enfermedades. Aún así, Steinmetz explica que su “prioridad es la preocupación de la familia y por eso”, dice, “hemos retirado los datos de internet”.
Gráfico de los descubrimientos y avances hechos con células HeLa / Wired
“Es un error haberlo publicado, no deberían haberlo hecho”, zanja Ivo Gut, director del Centro Nacional de Análisis Genómico, en Barcelona. “Conozco a algunos de los autores, son muy jóvenes y están en un organismo donde la presión por producir algo espectacular es muy alta”, asegura. “Es evidente que es el genoma de Henrietta Lacks y por ello es necesario pedirle permiso a ella o, dado que ella ya murió, a sus descendientes directos, con quienes comparte por lo menos la mitad del genoma en cuestión”, añade Montoliu.
“Nuestras políticas van años o quizás décadas por detrás de la ciencia”
El caso nos atañe a todos, según Skloot, la periodista estadounidense. Actualmente hay cientos de líneas celulares humanas cuyo origen son pacientes de cáncer y otras enfermedades como fue el caso de Lacks. Su identidad está protegida con códigos menos evidentes que el de HeLa, aunque la posibilidad de que el caso se repita existe. En enero, un estudio publicado en Science demostraba que es posible desvelar la identidad de personas supuestamente anónimas que han participado en estudios genéticos financiados con dinero público. Sólo hacía falta un ordenador conectado a internet y saber cómo cruzar unas cuantas bases de datos.
Una disculpa obligada
“Este problema con las HeLa nos ha enseñado que nuestras políticas van años o quizás décadas por detrás de la ciencia”, ha reconocido Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, el mayor organismo de investigación biomédica del mundo. “Ya es hora de que nos pongamos al día”, ha añadido el experto en unas declaraciones recogidas por Skloot, convertida en defensora de la privacidad de los Lacks.
“Mirando atrás, creo que fue inapropiado extraer aquel material sin su consentimiento y se merece una disculpa por ello”
El caso de Henrietta es una mancha para toda la comunidad científica, opina la periodista. Primero le sacaron a Henrietta sus células sin pedirle permiso. Sus familiares no supieron que su madre había aportado la primera línea de células humanas inmortales hasta 20 años después. Luego se publicó el historial médico de Lacks sin ninguna autorización y ahora se ha desvelado su genoma completo sin que nadie (los autores del estudio, los responsables de la revista que lo ha publicado, los jefes del EMBL…) pusiese el más mínimo reparo. “La publicación del genoma de HeLa sin consentimiento no es un error de unos pocos científicos. Todo el sistema lo hizo posible”, escribe Skloot.
En el EMBL comparten la preocupación pero señalan que sería “muy complicado” sacar conclusiones sobre la salud de los familiares y que cualquier dato se reduciría a “probabilidades” de sufrir una enfermedad, no certidumbres. Los autores del trabajo han ofrecido reunirse con la familia para acercar posturas, y son conscientes de las numerosas injusticias que los científicos han cometido con Henrietta Lacks y los suyos. “Mirando atrás, creo que fue inapropiado extraer aquel material [las células del tumor] sin su consentimiento y se merece una disculpa por ello”, reconoce Steinmetz.
“Hay una zona gris en la ley”
“Actualmente hay una zona gris en la ley que regula el uso de muestras biológicas de un individuo”, explica Ivo Gut, director del Centro Nacional de Análisis Genómico, en Barcelona, y añade que “depende mucho del país que se trate. ¿La información genética que contienen las muestras, es solo de la persona que muere o también de la familia que aún vive?”, plantea Gut. “Si es lo segundo, deberíamos aplicar las mismas normas que para una persona viva y necesitarías un permiso explícito”, señala.
REFERENCIA
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