lunes, 16 de julio de 2012

Los mejores consejos para dormir en verano

Precaución con el aire acondicionado. Ojo a la temperatura

Julio y agosto son los mes es preferidos por los españoles para pasar las vacaciones. Y también los meses en los que, debido al calor, peor descansamos. Contra el frío está el remedio de abrigarse. Ero contra el calor, las posibilidades son más limitadas. Y en muchas ocasiones, los remedios hasta pueden ser contradictorios.

Aparte de intentar mantener la casa lo más fresca posible, recogemos en las próximas líneas algunas recomendaciones que sí están contrastadas, además de preguntarnos por las posibles consecuencias negativas que pueden tener otros consejos menos profesionales.

Lo primero por lo que nos interesamos es por el aire acondicionado, y la posibilidad de dejarlo encendido toda lanoche


No poner el aire a menos de 20 grados
noche para mantener fresco el dormitorio. Según Ángeles Palacios, enfermera del C.S. La Ribota de Alcorcón, se puede recomendar en zonas muy calurosas, donde «la temperatura nocturna sea superior a los 30 grados, y siempre con unos mínimos cuidados». Entre esas precauciones que el aire no se dirija directamente al cuerpo de la persona, y, de ser posible, que el aire acondicionado sea ambiental y no esté en la misma sala en la que vamos a dormir. La temperatura óptima para dormir es entre 20 y 22 grados, por lo que no debemos poner el aire acondicionado a una temperatura inferior.

Esta experta en «educación para la salud» nos cuenta que siempre es mejor dormir con las ventanas abiertas, siempre que sea posible. Y entre las precauciones que «muchas veces olvidamos» y que son importantes está la de recordar que este tipo de aparatos «tienen unos filtros, y hay que ser muy rigurosos con su limpieza, porque de otra forma lo que vamos a respirar va a ser polvo e incluso algunos hongos».
La consecuencia de dormir con el aire acondicionado en la misma habitación, con la temperatura demasiado baja, o con los filtros en mal estado puede ser sequedad en las mucosas «lo que provoca tener más facilidad para los enfriamientos, y entraña bastante riesgo para las personas con asma».

La ducha, ¿fría o tibia?

Una de las típicas dudas que nos surgen es si refresca más, antes de acostarse, una ducha fría o tibia. Todos hemos escuchado todo tipo de versiones, como que el agua fría refresca inmediatamente pero hace que después el cuerpo genere más calor, o que al ducharnos con agua caliente el cuerpo se adapta al ambiente y vamos a poder dormir mejor.

Y de nuevo Ángeles Palacios nos saca de dudas. «Si estamos hablando de dormir, una ducha con agua helada es muy tonificante, contrae primero los vasos sanguíneos y produce una activación muscular». Esto quiere decir que puede producir una sensación refrescante momentánea, pero para dormir no es lo más aconsejable

¿Qué hacemos entonces? Ángeles nos recomienda la ducha «pero con el agua nunca a menos de 18 grados, y que no dure más de 10 minutos, porque de otra manera podría producir calambres». Para dormir siempre es mejor el agua tibia.

Y en cuanto a las bebidas, un poco más de lo mismo. Aunque a todos nos gusta la sensación del agua helada cuando estamos pasando mucho calor, lo mejor es el agua «fresca pero no helada, para que no se vean afectadas ni las mucosas ni la faringe».

Lo mejor para refrescarse es el agua, pero también podemos recurrir a zumos de frutas o té frío «siempre según la salud de cada uno».

Evidentemente, antes de irnos a dormir «deberemos evitar las bebidas que contengan cafeína, como un café con hielo, y también las bebidas con alcohol». En este último caso, porque las bebidas alcohólicas en principio pueden inducir al sueño pero «a lo largo de la noche va a provocar que ese sueño se interrumpa».

Cena ligera, y los helados un alimento más

Además de la bebida, para pasar una noche lo más a gusto posible, 


Un helado refresca momentáneamente
es fundamental cuidar la alimentación. Y en este sentido, lo mejor es recurrir a «alimentos ligeros, verduras y frutas». 

Los helados producen «la gratificación de tomar algo frío, pero van a influir muy poco a la hora de bajar la temperatura corporal». Nos aclara Ángeles Palacios que «tenemos que considerarlos como un alimento más, con los cuidados y precauciones relacionados con nuestro estado de salud y nuestra dieta».

¿Con ropa o sin ropa? Cuestión de gustos

Otras de las dudas habituales a la hora de irse a la cama dependen ya más del gusto de cada uno. Por ejemplo, dormir con o sin ropa. En este caso no hay una recomendación más allá de que «cada uno que haga lo que le resulte más cómodo». En caso de decantarse por la opción textil, solo hay que intentar evitar tejidos que contengan lanas o fibras que provoquen una sudoración excesiva. Lo mejor es elegir tejidos de algodón ligeros.

Y finalmente, la opción de irse a la cama nada más salir de la ducha, y sin secarse. En principio lo único que se consigue es «que tardemos cuatro o cinco minutos más a la hora de secarnos. Si no lo hacemos con la toalla lo vamos a hacer por el ambiente o la ropa de la cama». Es una alternativa que no aporta nada, nos aclara la enfermera Ángeles Palacios. Eso sí, normalmente «siempre se recomienda secar la piel y no dejar zonas húmedas, que con el tiempo pueden quedar más debilitadas, y dependiendo del estado de salud de cada uno, crear maceraciones»

Una recomendación general sería la de intentar mantener algo de humedad en el ambiente, sobre todo si abusamos del aire acondicionado. Un recipiente con agua en la estancia puede evitar la sequedad en las mucosas.

Día 16/07/2012 - 02.32h
Fuente:  http://www.abc.es/20120716/sociedad/abci-calor-noche-recomendaciones-201207121800.html

Factores que contribuyen con la celulitis


5 Factores que contribuyen con la celulitis  2.jpg

El cuerpo humano es una máquina perfecta, o al menos eso dicen. Pero tal afirmación queda en duda si consideramos aquellos efectos que, aunque totalmente naturales, resultan más bien problemáticos para las personas, como en el caso de la celulitis.

Pues, ¿acaso había alguna necesidad de incluir la celulitis cuando se diseñó el organismo de la mujer? Probablemente no tengamos una respuesta para esta gran injusticia física, y discriminatoria, pues la celulitis únicamente atormenta a las mujeres, afectando a gran parte de este genero.

Pero no pierdas el tiempo llorando por la figura que tuviste, o por la que algún día perderás ante la cruel celulitis. Mejor inviértelo en prevenir y tratar esta molesta enemiga de la coquetería femenina, pues, efectivamente, puedes hacer algo para asegurarte de mantener una figura esbelta y maciza por muchos años más.

La Genética

5 Factores que contribuyen con la celulitis  6.jpgPoco puede hacerse ante el irrevocable poder de la genética, y si esta te demuestra que la celulitis ha estado presente en tus ancestros, probablemente signifique que tú también la padecerás.

Pero tienes que verle el lado positivo a todo, y, en este caso, se trata de una valiosa información, pues mientras más temprano sepas que eres susceptible de desarrollar celulitis, mucho más temprano también podrás iniciar diversos tipos de tratamientos para evitar este problema y/o reducir sus efectos.

La edad

5 Factores que contribuyen con la celulitis  5.jpgLa edad, en sí misma, no es un factor que aliente a la formación de celulitis, pero sí lo es el deterioro progresivo que sufre la piel y el desbalance de estrógeno a medida que se envejece. 

Debido a que la piel ya no es tan firme y elástica, resulta más fácil que la grasa se disperse y forme celulitis.

¿Cuánto pesas?

5 Factores que contribuyen con la celulitis  3.jpgSi bien la celulitis puede presentarse tanto en mujeres delgadas como en las rellenitas, estas últimas son más vulnerables a desarrollar los famosos y odiados hoyuelos, y a destacarlos más que en el caso de mujeres con bajo peso.

Al aumentar de peso también acrecientas la presión sobre las partículas de grasa y contribuye a la celulitis. Las posibilidades de desarrollar celulitis se incrementan proporcionalmente a cada kilogramo de peso que aumentas.

¿Y tu estado físico?

5 Factores que contribuyen con la celulitis  4.jpgMantener un buen estado muscular con ejercicio es vital para evitar la celulitis. No dejes que tus zonas de la cadera, muslos y nalgas pierdan elasticidad y firmeza, pues si así fuera, se le estaría brindando un excelente campo de acción a la celulitis. Ocúpate de ejercitar a diario para mantener el cuerpo tonificado.

No importa la edad que tengas, pues para todo momento de la vida hay una rutina de ejercicios adecuada que permita ejercitarse sin comprometer tu salud.

Alimentación y celulitis

5 Factores que contribuyen con la celulitis  7.jpgLlegados a este punto, me animaría a decir que la dieta es uno los factores causantes de celulitis más importantes, y de los más difícil de combatir, pues darse un capricho culinario de vez en cuando es uno de los deseos de cualquier mujer.

Pero debes tener en cuenta que determinados alimentos o hábitos alimenticios pueden aumentar de gran manera el riesgo de celulitis, por lo que lo mejor es llevar una dieta balanceada, con abundancia de verduras, frutas y fibras dietéticas, además de ingerir un nivel adecuado de líquidos ( unos 2 lts. al día).

Tendrás que ejercitarte, cuidar la alimentación, controlar el peso y luchar contra el tiempo y la genética. No es tarea fácil, ni mucho menos rápida, pero mantener tu figura esbelta y digna de acaparar alguna mirada indiscreta vale la pena ¿no?

Fuente:  http://www.vivirsalud.com/4262/5-factores-que-contribuyen-con-la-celulitis

Seis tipos de personas difíciles de tratar


6 personas difíciles de tratarTodos hemos tenido la oportunidad de tratar con personas difíciles, ya sea por ser mandonas, llenas de negatividad, quejicas o incluso agradable en exceso. Este tipo de personas nos hace el trato complicado. He aquí una lista confeccionada por Clay Tucker-Laad de 6 tipos de personas difíciles para el trato cotidiano y algunas sugerencias de cómo tratarlas con vídeo.

El compañero hostil

lidiar con personalidades agresivas u hostiles requiere tacto y esfuerzo.

Como estas personas pueden ser muy sensibles a las críticas y hasta reaccionar frente a ellas con violencia, trata siempre de ser cortes y comprensivo cuando les expones un error. En la charla cotidiana, evita tocar temas que tengan un fuerte contenido emocional, ya que este tipo de personas suelen ser muy sensibles. Si alguna vez os tratan con violencia, evita ser vengativo, esto sólo hará que aumente la agresión.

Existe una serie de consejos aprobados por especialistas sobre como tratar a una persona en estado agresivo: Reduce el nivel de ruido, es decir evita gritar. No pierdas la calma tu también. Si la persona ha cometido un error que no esta dispuesta a admitir trata de que te explique él mismo la situación sin juzgar sus acciones. Escucha lo que dice y nuevamente no juzgues sus sentimientos.
Para controlar la violencia trata de poner límites de una forma calma y clara, por ejemplo puedes usar frases como “Me gustaría poder seguir hablando contigo pero si no te calmas deberé llamar a la policía”
6 personas difíciles de tratarEl quejica crónico

Son aquellos que se quejan de todo, encuentran fallos por doquier, pero no hacen nada para resolver la situación. Para tratar con ellos, antes que nada, no caigas en la trampa de hacerte responsable de aquello de lo que se quejan, no te sientas culpable. Tampoco os pongas a la defensiva o contraataques porque esto sólo traerá más quejas.

Trata de tomar una actitud paciente, pon por escrito las quejas y trata de llegar a un acuerdo mutuo para resolver el motivo de la queja. ¡Ojo! No te hagas cargo tu sólo, haz que el quejica coopere para resolver la situación.

El súper agradable o que en todo esta de acuerdo contigo

No importa lo que le digas, el o ella siempre estarán de acuerdo contigo, asentirán con una sonrisa y dirán que todo lo que se te ocurra es maravilloso. Este tipo de personas buscan constantemente la aprobación del otro. Seguramente han aprendido desde niños que si coinciden en todo lo que los demás dicen o proponen serán aceptados. Pero su continua amabilidad puede hacernos perder la paciencia, especialmente cuando necesitamos de alguien que discuta nuestras ideas y aporte las propias.

¿Que hacer con ellos? Pues trata de mostrarles que se les acepta aunque disientan y discutan contigo, si le propones una idea pregúntales que parte de la misma les agrada más y cual menos, de forma de iniciar, sin que se note demasiado, un posible disenso.

El sabelotodo

Existen dos tipos de sabelotodos: aquellos que realmente saben y aquellos que no. Ambos pueden resultar tediosos. El verdadero experto suele sentirse superior y hacer que la gente alrededor se sienta estúpida e inferior. No suelen permitir que se les ayude en nada y prefieren hacerlo todo ellos mismo porque así es mejor. Si debes tratar con un verdadero maestro, no dejes que su comportamiento realmente te haga sentir inferior, trata de defender tus ideas y posturas. Auto-respetarte puede llevar a que el otro también te respete.

En caso de que se trate de un falso sabiondo o charlatán la cuestión es más simple. Suele bastar con mostrarles que están hablando de más, para que se callen.
El pesimista

Este tipo de personas suelen tirar abajo nuestro más preciados proyectos e iniciativas, mostrando la dificultad de alcanzarlo o todos los obstáculos del camino. Centrados en las contras y nunca en los pros dejan nuestra moral por el suelo.

Aquí el secreto está en no dejarse arrastrar por sus ideas pesimistas. Para ello no discutáis ni trates de mostrar que hay más beneficios que contras, simplemente concéntrate en tus proyectos y no te dejes contagiar. Si no puedes evitar que te contagie, trata de no compartir con este tipo de personas proyectos y ambiciones.


El buenazo del grupo

El buenazo de un grupo esta tan verdaderamente compenetrado con las necesidades de los demás, que nunca hace nada por sí mismo. Siempre alerta a no herir sentimientos de ninguna parte relega sus propias opiniones en pos de las reconciliaciones.

Este tipo de personas nos hace en apariencia el trato muy ameno, hasta que descubrimos que en realidad no sabemos nada de ellas salvo su deseo de ayudar. Si estas realmente interesado en compartir con esta persona algo más que tus propias necesidades, trata de preguntarle de vez en cuando como se siente y de abrir un espacio para que también hable y cuente sus necesidades. Hazle saber que a ti también te importa ayudar.

A esta breve lista, seguramente cada cual tendrá su propio tipo de persona para agregar. Es que, claro, ¡Nadie puede ser perfecto como uno!

Los Beneficios del Canto Gregoriano en el siglo XXI

Nos gustaría que nuestra música curara a la gente, que lleve riqueza al Alma de las personas, que en la sociedad actual está vacía en muchos casos”

Resultado de imagen de canto gregoriano“Dios nos habla cada día, pero no todos estamos dispuestos a escucharle. Una forma de aproximarse a él es a través de la música”

“La música está destinada a regresar una y otra vez a sus raíces. Y el canto gregoriano es, en cierto modo, la raíz de la música europea. No puede ser una moda”

Karl Wallner

monje cisterciense del monasterio austriaco Heiligenkreuz

La música religiosa tiene mucho que ofrecernos. Ya hemos hablado de los mantras a ritmo de pop de los monjes tibetanos, de los mantras de la compasión de la monja budista Ani Choying Dolma y de la música devocional yoguica de Snatam Kaur.

Pero no sólo lo oriental puede elevarnos el espíritu, nuestra tradición europea cuenta con una joya musical cuyo valor sigue intacto desde el siglo VII: el canto gregoriano.

Imagen de previsualización de YouTubeAntes estaba reservado a una minoría en monasterios, pero ahora, gracias a la tecnología, democratización del saber y expansión de la Sabiduría Perenne, los beneficios del canto gregoriano en el siglo XXI pueden llegar a cualquiera. Prueba de ello es que periódicamente estos cantos se cuelan en las listas de éxitos.

En los 90 fueron los monjes benedictinos de la Abadía de Silos en Burgos (España) quienes vendieron cinco millones de discos, y en el 2008 el album “Chant. Music for paradise” del monasterio austriaco de Heiligenkreuz entró en el top 10 inglés, lo que sólo habían conseguido dos canciones austriacas anteriormente.

Como música sacra, el canto gregoriano, debido a un juego de armónicos, emite una vibración determinada a toda la caja craneal, favorece la producción de ondas cerebrales alfa y ACTIVA LA GLÁNDULA PINEAL* secretando endorfinas.

Todas estas propiedades junto con las producidos por la música de Mozart y otros elementos, fue lo que también descubrió el famoso médico otorrino Tomatis y que aplicó en su método Tomatis con excelentes resultados.

Además de estos beneficios fisiológicos, el gregoriano es para los monjes una forma de rezar, “un vehículo para hablar con Dios”. Como dijo San Agustín: “el que canta bien, ora dos veces“.

Y para los laicos, estos cantos aportan paz, serenidad, consuelo, armonía y tantas sensaciones ausentes en el estresante y ruidoso mundo actual.

La música gregoriana es como un oasis en la vida moderna.

Por todo ello, “Chant. Music for paradise” ha competido en las listas de éxito con Madonna o Amy Winehouse y nunca pasará de moda, es una música sanadora y revitalizadora atemporal.

Los monjes de Heiligenkreuz, el monasterio cisterciense más antiguo de Austria fundado en 1113, grabaron ese disco tras ganar un concurso organizado por Universal para encontrar nuevas voces de música sacra. Participaron en él 17 de los 80 que conforman la congregación y consideran la fama como “providencia divina” y una forma de “llevar riqueza al Alma de las personas”.

“Es realmente un regalo de Dios que podamos cantar para Él y que, al mismo tiempo, podamos regalar paz y dar fortaleza a mucha gente”

No hacen giras ni dan conciertos y para escucharles hay que amoldarse a la disciplina del “ora et labora”:

“Sólo pueden escucharnos en directo los que se acercan a vernos al monasterio. Es el entorno ideal para esta música, pero tendrán que venir a las cinco de la mañana, que es cuando cantamos”

En esta breve y jugosa entrevista concedida al dominical de El País hace dos años por Karl Wallner, el encargado de la página web del monasterio y de las relaciones con la prensa, él explica su visión del papel del canto gregoriano en la actualidad:

¿Vender discos hoy es un milagro?

En nuestro caso está detrás la mano divina. ¿Cómo imaginar que una música sanatoria para el alma se situaría por encima de Amy Winehouse y Madonna? Ése es el milagro, que los rezos en latín estén en las listas de éxitos.

Usted ha escuchado la voz de Dios, ¿a qué suena?

Pues no se imagine un trueno cayendo del cielo. Dios nos habla cada día, pero no todos estamos dispuestos a escucharle. Una forma de aproximarse a él es a través de la música.

¿Le diría eso a Mick Jagger?

Le diría que existe la música de los ángeles y la del diablo. Que cada cual escoja.

¿Qué escucha en su celda?

Sus muros son gruesos. Sólo recibo una emisora de pop que me despierta cada mañana, a las cuatro y media, con algunas canciones increíbles.

¿Cuando se levanta lo primero es rezar?

Eso viene a las cinco y cuarto, cuando comenzamos los oficios. Antes respondo mis emails. Todas las penas que me escriben las llevo a mis oraciones.

Un vídeo suyo en YouTube ha recibido más de 250.000 visitas. ¿Tiene usted también perfil en MySpace?

No. Bastante tengo con gestionar la web de mi congregación. Medios como YouTube pueden ser peligrosos, roban el tiempo sin que uno se dé cuenta.

¿Soñó con ser estrella del pop?

Soñaba con ser premio Nobel.

Hoy la música sacra suena hasta en los videojuegos. ¿Puede el gregoriano enganchar tanto como Britney Spears?

Pedimos no se utilizara nuestra música en videojuegos ni se remezclara, está en el contrato. Entiendo que lo que hacemos no es para todas las ocasiones. Yo, para hacer deporte en el gimnasio del monasterio, escucho pop, necesito algo que me dé marcha.

¿La crisis económica ha llegado también a su monasterio?

Cada año tenemos que hacer reformas por un millón de euros, así que claro que nos afecta.

Ha dicho que la música secular ha llegado a una vía muerta. ¿Cuál es el siguiente paso?

La música está destinada a regresar una y otra vez a sus raíces. Y el canto gregoriano es, en cierto modo, la raíz de la música europea. No puede ser una moda.

Sitio oficial: Chant. Music for paradise

Más información de Chant: Soitu y Ecodiario

Más información sobre el canto gregoriano: Monasterio de Silos y Wikipedia

*NOTA:

Aunque la glándula pineal es la gran “desconocida” y olvidada de la medicina actual, su papel es decisiva en la evolución espiritual del ser humano y el cambio colectivo. Como explica David Wilcock en estos vídeos, esto lo saben muy bien quienes obstaculizan y controlan a la Humanidad en su liberación y ascenso y se encargan de cerrarla y atrofiarla mediante ciertos alimentos, químicos, y demás elementos que nos pasan desapercibidos.


http://senderodelmago.blogspot.com.es/2012/07/los-beneficios-del-canto-gregoriano-en.html



domingo, 15 de julio de 2012

Cómo evitar la «sordera» después de un concierto


El número de jóvenes afectados por este fenómeno superará el millón debido a los festivales musicales que empezaron en junio


Cómo evitar la «sordera» después de un concierto

efe.Escenario Mundo en la reciente edición de Rock in Río Madrid

La emoción de escuchar por primera vez su propia respiración Usar tapones en los conciertos, alejarse de los altavoces y no exponerse a otras fuentes de ruido una vez terminado el espectáculo ayuda a prevenir las pérdidas auditivas que se producen en ese tipo de eventos y que, además, pueden provocar problemas «muy severos» en los oídos.

Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) establecen que no se debe exponer el oído a ambientes de ruido superiores a los 65 decibelios. En cambio, en los conciertos de música el volumen puede llegar a más de 120 decibelios cuando, según ha comentado a Europa Press la responsable de protección auditiva de GAES, Mari Reina, el daño auditivo irreversible se ocasiona a los 130 decibelios.

En concreto, las exposiciones a niveles tan altos de ruido producen una descarga auditiva que genera fatiga en las células internas del oído y que producen una especie de «zumbido» y una sensación de presión y de pérdida temporal de la audición. Estos síntomas suelen desaparecer a las 24 horas aunque hay en ocasiones en las que continúan durante más tiempo y se hace necesario acudir a un especialista.
¿Tapones?

Por ello, la experta ha insistido en la necesidad de que se utilicen tapones cada vez que se acuda a un concierto y que, inmediatamente después de que finalice, se deje un tiempo prudencial antes de someterse a otras actividades que conlleven elevados niveles de decibelios —como estadios, gimnasios o discotecas—, con el fin de recuperar la fatiga a la que se han sometido dichas células auditivas.

En este sentido, Reina ha asegurado que el uso de tapones no disminuye la calidad de la música escuchada sino que se percibe con una menor intensidad y, por consiguiente, con un menor riesgo de sufrir una pérdida permanente de audición.

«Es necesario concienciar a la población de estos peligros y, especialmente, a los más jóvenes porque son los que más se exponen a estos altos niveles de decibelios y no se dan cuenta de que más adelante pueden tener problemas irreversibles en los oídos», ha recalcado.

Un reciente estudio publicado en junio por la revista americana «Otology & Neurotology» y dirigido por doctora del House Clinic y del House Research Institute, M. Jennifer Derebery, señala que el 72% de los adolescentes que acuden a un concierto de música pop experimentan una reducción en su capacidad auditiva.

Además, según las cifras de previsión de asistencia a los conciertos estivales que se organizan en España, el número de jóvenes afectados por este fenómeno superará el millón entre los distintos escenarios que, este año, han comenzado a sonar desde el 21 de junio, Día Europeo de la Música


ABC / Madrid
Día 15/07/2012 - 02.44h



"Mamá, ¿por qué no puedo evitar morderme los labios ?". Síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad autodestructiva

Morderse los labios es uno de los rasgos más llamativos del Síndrome de Lesch-Nyhan. (GTRES)

Mujer mordiéndose los labios


■Esta enfermedad rara lleva a los afectados a morderse los dedos y los labios y. en casos extremos, a la mutilación.

■Se caracteriza por la superproducción de ácido úrico y de momento no tiene cura.

■El síndrome se puede detectar en cualquier niño con retraso psicomotor, que se hace presente a partir de los cuatro meses.

"Mamá, ¿por qué no puedo evitar morderme?". Esta es la pregunta que hacen muchos niños con Síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara cuyo rasgo más llamativo es el comportamiento autodestructivo que lleva a los afectados a morderse los dedos y los labios, y en casos extremos, hasta la mutilación.

Esta alteración del comportamiento, ligada a un trastorno obsesivo-compulsivo muy intenso que les hace que no puedan evitar autolesionarse, es lo que más preocupa a los padres, ha asegurado la doctora Rosa Torres, investigadora del hospital madrileño de La Paz, el único lugar en España que realiza el diagnóstico de esta patología.

Te frustra y te crea una impotencia total"Te frustra y te crea una impotencia total". Así lo describe Manuel Serrano, padre de Carlos, un niño de ocho años afectado por este síndrome "de nombre impronunciable".

Puedes intentar asumir que tu hijo se va a quedar en una silla de ruedas toda la vida o que no va a poder hacer nada, ni comer ni tener ninguna autonomía, pero que sea capaz de autodestruirse es algo que te parte el alma", ha explicado Serrano, presidente de la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España.

Superproducción de ácido úrico

Se trata de una enfermedad genética, que afecta a los varones (las mujeres son portadoras) y que se debe a la alteración de un gen que controla la producción de una enzima (HPRT).

La falta de esa proteína genera una superproducción de ácido úrico que puede provocar cálculos renales y gota; distonía generalizada (los músculos no se coordinan por lo que no pueden mantenerse en pie ni caminar) y movimientos involuntarios de brazos, piernas y cabeza.
En España hay 45 pacientes diagnosticados —35 padecen el síndrome completo y otros 15 de forma parcial— y aunque en su mayoría son niños, alguno de ellos está cercano a la treintena.

La esperanza de vida con un buen tratamiento puede rondar los 40 años. "En realidad la enfermedad no es mortal; se mueren de las complicaciones derivadas", ha asegurado la doctora.

Una enfermedad sin cura

No tiene cura, pero se pueden tratar los problemas generados por el exceso de ácido úrico para proteger el riñón y evitar que se acabe en diálisis.

De momento, no hay ningún tratamiento para el trastorno motor, como tampoco lo hay frente al comportamiento automutilante. "Hasta ahora lo único que se puede hacer, aunque parezca una mala solución, es atarles", ha asegurado Torres.

También existen una especie de manguitos que se colocan en los codos para que éstos no se doblen e impedir que los dedos lleguen a la boca, aunque les permite jugar y realizar movimientos con las manos.

Para evitar que se muerdan los labios y la lengua, la primera solución pasa por una férula similar a las que se utilizan en los casos de bruxismo y, si no funciona, se puede inyectar botox en las mandíbulas para disminuir la fuerza de la mordida. "Hemos tenido algunos casos en los que era tan desesperante que se les ha llegado a quitar los dientes", ha relatado la doctora.

Lo más dramático si cabe es que se trata de niños que no tienen ningún retraso mental, por lo que son plenamente conscientes de la enfermedad. Así, "son ellos mismos los que te piden que les ates o que les protejas", ha indicado el padre, quien se pregunta cómo afrontar que su hijo le pregunte por qué se muerde. "Es un tipo de pregunta que te deja KO".

Se diagnostica a partir de los cuatro meses

Los niños afectados han tenido un parto normal y un desarrollo sin problemas hasta los cuatro primeros meses de vida.

Es en ese momento cuando los padres observan que su hijo no puede sujetar la cabeza, a los seis meses no se mantienen sentados y a los doce ni siquiera en pie. Y saltan las alarmas. "Te das cuenta de que algo no marcha bien".

En el caso de los padres de Carlos nunca habían oído hablar del síndrome, pero les puso sobre la pista un médico, jubilado, que había tratado a un tío materno del niño, ya fallecido, quien supuestamente tenía una parálisis cerebral, patología con la que habitualmente se confunde.

La enfermedad se puede detectar en cualquier niño con retraso psicomotor, simplemente con unos análisis que comprueben el nivel de ácido úrico en sangre y orina, pero es algo que se le tiene que ocurrir a la pediatra.

Los afectados y sus familias permanecen reunidos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, desde el pasado jueves en unas jornadas que se clausuran este domingo.
La novedad este año es un posible ensayo clínico de un medicamento para el comportamiento automutilanteLa doctora Torres, junto al doctor Juan G. Puig, quienes forman la Unidad Metabólico Vascular de La Paz en la que se trata a todos los afectados, participan habitualmente en estas reuniones anuales para informarles de los avances en torno a la enfermedad.

Este año, la novedad es un posible ensayo clínico de un medicamento para el comportamiento automutilante. La doctora Torres ha explicado que se trata de un estudio multicéntrico, que se realizará en Estados Unidos y, probablemente, en España.

"Vamos a ver si tenemos suerte y pudiéramos proporcionarles algún alivio, aunque tampoco queremos que se hagan muchas ilusiones", ha señalado esta investigadora, quien ha querido dejar claro que "no hay nada que se haga por los afectados, por ejemplo, en Estados Unidos, que no se esté haciendo en España".

EFE. 14.07.2012 - 13.40h

http://www.20minutos.es/noticia/1539460/0/sindrome-lesch-nyhan/enfermedades-raras/morderse/


Continúan los daños por las prótesis mamarias de Silicona Industrial


¿Recordáis el caso de las prótesis mamarias de silicona que se rompían en el interior del cuerpo de quienes las portaban? Esos implantes para el pecho de las mujeres estaban hechos de gel industrial no apto para usos sanitarios (en concreto llevaban un aditivo para carburantes) y fueron retirados en 2010.

Las prótesis estaban fabricadas por la empresa Poly Implant Prothese (PIP) y ahora la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ofrece nuevos datos pues las notificaciones de los daños provocados por estos productos continúan hasta hoy.

La cifra actual de notificaciones de incidentes con estas prótesis asciende a 1.930 y de acuerdo con la información remitida en las mismas, se han explantado, quitado, 1.451 prótesis, presentando rotura 1.255 de ellas. El número estimado de mujeres portadoras de prótesis PIP en España es de 18.500 y el número de prótesis implantadas de 37.000 prótesis.

Pese a la presunta nocividad de los componentes de estos implantes de pecho, la AEMPS dice que “no se ha detectado un incremento de la incidencia de cáncer con las prótesis PIP, lo que coincide con los datos existentes a escala internacional”.

Hasta aquí los datos de las autoridades. El drama humano sigue otro ritmo. Pese a que ha pasado bastante tiempo desde que surgió el escandalo, las mujeres afectadas todavía coninúan sin la atención adecuada y denuncian que los hospitales públicos no las atienden.

Las afectadas han asegurado que se está incumpliendo el acuerdo alcanzado en enero de 2012 por el Comité Técnico de Inspección de la AEMPS en el que se valoró la oportunidad de establecer unidades de referencia para atender a las mujeres con estas prótesis que no puedan acudir a las clínicas privadas en las que se las implantaron. Se sienten desamparadas y preocupadas pues en algunos casos su salud se deteriora.

Publicado por Miguel Jara el 14 de julio de 2012
http://www.migueljara.com/


Escapadas y Rutas